,Zo flexibel zijn als een elastiek;
je komt voor van alles te staan'
0
Jan Potappel uit Stavenisse vakantievrijwilliger aidspatiënten
it
k
DE THOOLSE COURANT
DE THOOLSE COURANT
Dinsdag 30 december 1997
EENDRACHTBODE, DE THOOLSE COURANT
t
I
y\[kuiujaarsïvensen
y ~W ij is van huis uit
timmerman maar ei-
y y genlijk ligt zijn hart
bij het verplegen en verzor
gen van zieken. De 42-jari-
ge Jan Potappel uit Stave-
nisse spendeert al zo'n vijf
jaar de helft van zijn zomer
vakantie in Amsterdam aan
het verzorgen en begeleiden
van mensen die aan een on
geneeslijke ziekte lijden en
niet lang meer te leven heb
ben. Veelal relatief jonge
aids-patiënten, maar ook
ouderen die niet in een ver
pleeghuis willen sterven
maar in het huis van de
stichting Kuria aan het Va-
leriusplein. Over aids, Hare
Krishna, lippen stiften en
praten over de dood.
„Je moet zo flexibel zijn als elastiek,
want je komt voor van alles te staan.
Soms moet je iemand helemaal ver
schonen omdat hij alles heeft laten
lopen. Het andere moment vraagt
een vrouw of je haar lippen wilt stif
ten omdat ze het zelf niet meer kan."
Potappel komt er mensen tegen met
uiteenlopende achtergronden: „Am
sterdamse jongens uit de drugswe
reld die aan aids lijden, prostituees,
mensen uit Jamaica, Duitsland en
Suriname, aanhangers van de Hare
Krishna en Bagwan. Kuria is een
christelijk huis maar iedereen is er
welkom."
Potappel is steeds weer onder de in
druk van het lijden dat mensen door
maken. Aids maar ook kanker ver
woest levens. Potappel maakt het
van nabij mee. Het huis met tien ka
mers is het eindstation voor degenen
die er opgenomen worden. Tien
bedden telt het pand aan het plein in
Amsterdam-Zuid, niet ver van het
Vondelpark. Tot aan hun dood ver
blijven de patiënten er vier tot vijf
weken. „De mensen worden inconti
nent en bedlegerig. Ze krijgen vaak
wonden van het doorliggen, soms
worden ze agressief maar de mees
ten hebben aanvaard dat ze gaan
sterven."
Potappel vervangt vrijwilligers die in
de zomer op vakantie zijn. Vaak Am
sterdammers die de zon opzoeken.
Via een familiedag van de Evangeli
sche Omroep in de Jaarbeurs in
Utrecht, kwam Potappel in aanra
king met het werk van Kuria. „Daar
werd een oproep gedaan voor vrij
willigers die in de vakantieperiode
wilden komen helpen. Ik ben daarop
ingegaan. Samen met een vrouw uit
Middelburg ben ik de enige Zeeuw,
maar er komen ook mensen uit Lim
burg en Groningen."
Kuria is opgezet door leden van vijf
reformatorische kerken in de hoofd
stad. Oorspronkelijk bedoeld om
aidspatiënten te verzorgen die ner
gens anders terecht konden omdat ze
door de familie waren verstoten. Nu
komen er ook anderen die aan een
ongeneeslijke ziekte Jijden (zoals
kanker) en zich voorbereiden op hun
dood. De verzorging wordt voor ne
gentig procent door vrijwilligers ge
daan, die steun krijgen van verpleeg
kundigen.
„Ik wilde graag in het vrijwilligers
werk wat doen. Als lid van het Rode
Kruis Tholen had ik al eerder con
tact gehad over vakantieweken voor
aidspatiënten. Die waren opgezet
vanwege de sociale en psychische
nood van deze mensen die door fa
milie en vrienden verstoten waren.
Toen aids zich hier in het begin van
de jaren tachtig begon voor te doen,
schrok heel Nederland zich te plet
ter. Mensen die besmet waren met
het HIV-virus werden min of meer
aan hun lot overgelaten."
Sterfhuizen
Maar omdat deze speciale vakantie
weken niet samenvielen met zijn va
kantie, zocht Potappel naar een alter
natief. Dat heeft hij gevonden in het
Kuriahuis. „Het verschijnsel is uit
Engeland komen overwaaien. Daar
hebben ze hospices, sterfhuizen voor
mensen die in een huiselijke sfeer
willen overlijden."
In 1992 ging hij er voor het eerst
heen, voor negen dagen. „Het huis is
continue vol. Als je de ene dag een
kamer schoonmaakt van iemand die
is overleden, komt er de volgende
dag een nieuwe bewoner in. Je raakt
onder de indruk van het diepe lijden.
Vaak zijn mensen uitgestoten. Er
was een Duitse man van 37 jaar die
verdovende middelen gebruikte en
via besmette naalden aids had gekre
gen. Hij had nog één wens. Dat was
om het weer goed te maken met zijn
moeder. Er zijn toen allerlei pogin
gen ondernomen via kerkelijke in
stanties om contact te leggen maar
dat is niet gelukt. Zijn moeder wilde
absoluut geen contact meer met die
jongen. Dat zijn hele trieste verha
len. Het was gewoon afgelopen." Is
er geen familie om de begrafenis te
regelen, dan wordt dat door de socia-
Jan Potappel besteedt jaarlijks de helft van zijn zomervakantie aan de zorg voor terminale patiënten in Amsterdam.
le dienst gedaan. „Dat is een hele
uitzoekerij. Het gebeurt dat iemand
die dood is nog twee weken boven
de aarde staat."
Overdag zijn er vier of vijf vrijwilli
gers actief. In totaal werken er negen
betaalde krachten: zeven verpleeg
kundigen, een maatschappelijke
werkster en een jurist (beiden partti
me). 's Nachts zijn er twee hulpver
leners; een verpleegkundige en een
vrijwilliger. De eerste vakantie dat
Potappel er werkte, overleden er vier
bewoners. „Daar schrik je toch wel
even van." Potappel overnacht bij fa
milie in Amstelveen zodat hij niet 24
uur in het huis hoeft te blijven.
Potappel beschrijft het onderkomen
voor terminale patiënten als een ho-
tel-achtig huis. „We noemen de be
woners gasten. Ze krijgen een eigen
kamer die ze in kunnen richten zoals
zij dat willen. De één brengt een
klokje mee uit het huis waar hij ge
woond heeft, de ander een schemer
lamp. Ze bepalen bijna alles zelf:
hoe laat ze opstaan, wat ze willen
eten en hoe laat ze dat willen doen.
Ze kunnen altijd bezoek ontvangen.
In de stad is het huis een oase van
rust."
Potappel herinnert zich een Amster
damse die een foto van de Arena (het
nieuwe stadion voor Ajax) mee had
genomen. „Ze hoopte dat ze de ope
ning nog mee zou maken, maar voor
die tijd is ze toch overleden."
De vrijwilligers helpen bij het was
sen en verschonen van de bewoners
en het verzorgen van wonden. Waar
nodig verlenen ze een helpende
hand. Ze lezen voor,' kammen haren,
zingen samen, doen een spelletje.
„Het gebeurde dat iemand nog één
keer Amsterdam wilde zien voordat
hij ging sterven. Met veel moeite
heb ik die man in de auto geholpen
en de stad rondgereden. Langs het
monument op de Dam, langs het IJ,
het Olympisch stadion en over de
Herengracht. Dat geeft een enorme
voldoening. Dat is moeilijk onder
woorden te brengen."
Supergevoelig
De meeste bewoners zijn mannen
die besmet geraakt zijn na het ge
bruik van HIV-besmette naalden of
prostituees die via seks besmet zijn
geraakt. Homoseksuele mannen met
aids komen nauwelijks in Kuria.
„Die hebben vaak vrienden of bud
dies die hen helpen. In Kuria komen
vooral mensen die weinig of geen
familie en vrienden hebben."
Aangetast door de ernstige ziekte
zijn vele patiënten niet tot veel meer
in staat. Volgens Potappel overlijden
acht van de tien aan de gevolgen van
een longontsteking. „Hun afweer
systeem is zo aangetast dat elke bac
terie verwoestend is. Ze zijn super
gevoelig."
Als lid van het Thoolse Rode Kruis
profiteert Potappel van de opleiding
die hij bijna negen jaar geleden bij
de colonne genoot. Sommige aidspa
tiënten hebben zweren. Of ze verlie
zen langzaam maar zeker lichaams
delen. Er ontstaan wonden die open
gaan als ze er lang op liggen. „Bij
een jongen was een oor helemaal ka
pot gegaan. Hij kon niet meer op dat
oor liggen om te rusten. Door een
kransverband aan te leggen, kon hij
dat weer wel. Het is dankzij het Ro
de Kruis dat ik weet hoe ik dat aan
moet leggen." Het valt Potappel op
dat de gasten het niet alleen op prijs
stellen om in een schoon en opge
maakt bed te liggen maar ook dat ze
er zelf mooi bij willen liggen, zo met
het einde in zicht. „Ik ben ook wel
eens gevraagd om staartjes te vlech
ten. Ik had dat nog nooit gedaan en
ik weet nog niet hoe ik het gedaan
heb, maar het is wel gelukt."
Deze patiënt kon nog aangeven wat
ze wilde, maar het komt ook voor
dat aidspatiënten niet meer kunnen
praten. „Dat is één van de ergste din
gen die je mee kunt maken. Iemand
die geen ja of nee meer kan zeggen
en dat ook niet meer kan uitduiden
door met de ogen te knipperen. Je
weet niet of je goed of slecht doet
als je zo iemand moet voeren. Of het
eten te warm of te koud is. Of je het
te snel of te langzaam doet. Je hebt
helemaal geen contact meer met zo
iemand. Dan doe je het totaal op ei
gen gevoel."
Aan diggelen
De kamer aan de kant doen, een tele
visie aanzetten of een cd inleggen
zijn de gewone dagelijkse dingen die
de vrijwilliger doet, maar het praten
over het geleefde leven en het le
venseinde behoort ook tot de taken
van de hulpverlener. „Soms moet je
hele verhalen aanhoren en vertelt
een jongen hoeveel schuld hij heeft
aan wat hij gedaan heeft. Dat hij on
danks de waarschuwingen van de
ouders toch in aanraking is gekomen
met drugs. Dan zie je heel veel ver
driet. Niet alleen zijn lichaam is ver
woest, maar alles wat hij heeft ge
daan, ligt aan diggelen. Ook zijn
vrienden geven niet thuis. Dat uitge
stoten zijn, zien ze vaak als hun ei
gen schuld."
Onvermijdelijk komt de dood ter
sprake. „Dan ga je de diepte in.
Meestal krijg je vragen: hoe ik over
de dood denk. Of het eng zal zijn als
je sterft. Ik benader dat vanuit mijn
christelijke achtergrond. Dat God
een God is van de levenden. Dat
God ons een nieuwe toekomst be
looft en dat we het vertrouwen in
Hem moeten houden. Dat achter de
dood vrede, geluk en uitzicht ligt."
Potappel sprak uren met de Duitse
man die een 'gigantisch schuldge
voel' had. „Na drie nachten met el
kaar gesproken te hebben, was hij
bevrijd van die schuld. Hij mócht
van zichzelf niet bij God komen. Zo
ver weg was hij: hij had zijn ouders
bestolen om aan drugs te kunnen ko
men. Maar ik heb geprobeerd uit te
leggen dat er bij God altijd verge
ving is."
Zulke gesprekken vinden meestal
plaats op het moment dat de avond
dienst is afgelopen en Potappel op
punt staat weg te gaan. „Dan blijf ik
tot één uur of tot half drie. Het is een
stukje meeleven, meelijden. Maar ik
zit soms ook met een brok in mijn
keel."
Kon hij met de Duitse man praten
vanuit een gemeenschapelijke chris
telijke achtergrond, er zijn ook gas
ten in Kuria die andere godsdiensten
belijden of juist geen. „Je komt als
vrijwilliger in contact met vreemde
culturen. Van de Hare Krishna, een
Oosterse godsdienst, weet ik te wei
nig. Iemand die dat aanhangt, gaat
op in de natuur als hij overlijdt. Ik
heb iemand meegemaakt die heel
zijn kamer vol met bloemen had
staan. Hij kon uitkijken op de tuin
achter het huis waar ook nog een
stukje natuur was te zien. Omdat je
het niet kent, is het moeilijk om er
over te spreken. De beleving van dat
geloof ervaar je zelf niet. Dat moet
je respecteren en je moet er voor
openstaan. We zijn er niet om te be
keren."
Nieuwe keuken
Juist omdat er zoveel verschillende
mensen verblijven is ook het bezoek
zeer uiteenlopend. Vertegenwoordi
gers van verschillende groeperingen
komen elkaar in het huis tegen, ,,'s
Middags rond een uur of vier, dan
komen er een pastoor, een voorgan
ger van de Hare Krishna en een do
minee van de gereformeerde bond in
de Nederlandse Hervormde Kerk.
Dat is prachtig om te zien. Ze praten
dan samen. Van de stof die je op
doet, leer je zelf ook weer."
Potappel is in het dagelijks leven
verkoper binnendienst bij Bruynzeel
keukens in Bergen op Zoom. Door
zijn contacten met vertegenwoordi
gers in het rayon Amsterdam wist hij
in 1995 op een voordelige manier
een nieuwe keuken te plaatsen in het
Kuriahuis. „Het is een bejaardente
huis geweest met een instellingskeu
ken. Er was weinig ruimte. Een gas
stel met grote branders voor het
klaarmaken van grote hoeveelheden
eten. Maar terminale patiënten eten
maar kleine beetjes. De toestellen
voldeden niet meer." Potappel
plaatste zelf de keuken en toont niet
zonder trots de foto's van het ver
nieuwde keukeninterieur. Koningin
Beatrix en minister Borst hebben de
keuken in april tijdens een bezoek
aan het Kuriahuis kunnen bewonde
ren. De patiënten eten weinig en vrij
vet, zegt Potappel. Om nog een beet
je weerstand te kunnen bieden tegen
nieuwe aanvallen op hun lichaam.
„Op het laatst wegen de mensen
maar 20 of 25 kilo. Ze zijn dan al
leen nog maar bot en vellen. Je kunt
ze als een kleine baby oppakken."
De bewoners kunnen sinds een aan
tal jaren dankzij nieuwe medicijnen,
of een combinatie van medicijnen,
langer leven. „Iedereen die daar
komt, hoopt dat morgen het medicijn
ontdekt wordt dat ze kan genezen.
Door de nieuwe medicijnen wordt
de levensverwachting verlengd,
maar dat neemt het einde nog niet
weg." Voordat het einde definitief is
ingetreden, maken de gasten en de
hulpverleners moeilijke uren door.
Potappel: „Ik heb het een keer mee
gemaakt dat bij een jongen met aids
eep gezwel in zijn longen openbarst
te en dat hij het begon uit te braken.
De verpleegster en ik zaten onder
het bloed. Dan ben je wel even bang,
we waren onbeschermd. Het was af
schuwelijk wat een doodsstrijd hij
mee moest maken. Het heeft bijna
zes uur geduurd. Wat was die jongen
vreselijk bang. Zijn gezicht zie ik
nog voor me."
Via sperma
De vrijwilligers en verpleegkundi
gen dragen beschermende kleding
bij bewoners die zweren hebben. „Je
moet oppassen voor infectie maar
het kan alleen via sperma of vers
bloed op vers bloed. Je wordt echt
niet zomaar besmet. Daar bestaan
nogal wat vooroordelen over. Het
wassen van een patiënt met huidkan
ker terwijl je een kap en handschoe
nen draagt vanwege het infectiege
vaar, is voor zo iemand heel verdrie
tig. Er komt nog bij dat je inzage
krijgt in de medische dossiers met
hun levensgeschiedenis. Daar word
je ook niet altijd vrolijk van. Als ie
mand aan aids lijdt, is het soms voor
de familie botkanker."
Het aantal geregistreerde mensen
met aids in Nederland bedraagt ruim
4300. De schatting van het aantal
HlV-geïnfecteerden is aanzienlijk
hoger: 8000 a 12.000.
Mensen die veel pijn lijden, krijgen
hulp. Vanuit het academisch zieken
huis van de Vrije Universiteit komt
elke dag een pijnbestrijdingsteam
naar het Valeriusplein. „Met morfine
wordt de pijn tegengegaan. Bewo
ners raken op den duur in coma en
glijden weg, maar Kuria voert een
anti-euthanasiebeleid. Er wordt bij
voorbeeld geen hartmassage toege
past. Er zijn wel mensen die met een
euthanasieverklaring binnenkomen,
maar het is voorgekomen dat iemand
die heeft verscheurd vanwege de in
tensieve begeleiding die er gegeven
wordt. Door al de zorg en aandacht
die er aan hen gegeven wordt, komt
het euthanasieverhaal in een ander
daglicht te staan. Het is er bijzonder
huiselijk. Er is tijd voor de mensen
en dat is in vele tehuizen niet meer
mogelijk. We hebben zelfs een
vrouw uit een ziekenhuis gehad die
niet meer kon lopen. Die is bij ons
gewoon opgeknapt."
De eerste keer dat Potappel terug
naar Stavenisse reed, heeft hij onder
weg even stilgestaan. Hij heeft nog
niet meegemaakt dat er niemand is
overleden tijdens zijn verblijf in het
huis. „De eerste dagen daarna ben ik
lichamelijk wel thuis, maar geeste
lijk niet. Ik ben dan nog even in mijn
eigen wereld. Ik praat het thuis wel
van me af en het werk geeft zo'n
voldoening. Één week daar, geeft
meer voldoening dan.52 weken voor
je baas werken. De bewoners laten
veel los. Zelf moet je ook wat over
winnen. Je krijgt met mensen van
doen die je nog nooit gezien hebt.
Zij moeten zich helemaal overgeven.
Dat betekent wel dat er vertrouwen
moet zijn."
Beschermd eilandje
Potappel is in Stavenisse ook actief
als vrijwilliger, in het kerkelijk
jeugdwerk van de Hervormde Ge
meente. Hij is betrokken bij de
jeugdbijbelgroep die inmiddels twin
tig jaar bestaat en al negentien jaar
bij de organisatie van een vakantie-
kampweek naar Baarle-Nassau voor
de jongensclub. „Omgaan met men
sen heeft me altijd getrokken. Ik had
veel interesse in de verpleging en ik
was zelfs op gesprek in een zieken
huis in Vlaardingen, maar ik moest
nog in militaire dienst. En ik zat bij
Bruynzeel ook wel goed." Omdat hij
als hoofd van een afdeling van vijf
tig personeelsleden een EHBO-di-
ploma nodig had, sloot Potappel zich
aan bij het Rode Kruis om die oplei
ding te kunnen volgen. In het be
stuur van de Thoolse afdeling behar
tigt hij de vakantieprojecten.
Potappel is van plan in Rode-Kruis
verband aandacht te besteden aan
het werk in Kuria. „We leven hier op
zo'n beschermd eilandje. In Afrika
sterven hele volksstammen aan
aids." Voor de bewoners in het Ku
riahuis krijgt Potappel jaarlijks kerst
pakketten van de middenstand uit
zijn dorp. Ook geven mensen geld
voor het project en de avondmaals-
collecte van de kerk is een jaar lang
besteed aan Kuria. Buiten de kerk en
het Rode Kruis, is Potappel actief in
de oudercommissie van de regionale
scholengemeenschap 't Rijks in Ber
gen op Zoom. „Zorg dragen voor de
naaste trekt me. Hier, maar ook ver
weg."
AJ
